内容简介
本书是基于“血友病患者及其家庭社会工作服务”项目展开的社会工作服务及行动研究。专业社会工作在罕见病领域的实务及研究在靠前几乎处于空白状态，本书介绍罕见病患者及其家庭的需要、社会工作者开展服务的过程及不同阶段的行动转向、服务过程中社会工作者团队的能力建设和罕见病患者及其家庭的增能过程。简言之，本书旨在推动罕见病领域社会工作实务和研究的发展。
书籍特色
《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：*阶段 我们 的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段 她们的声音 ，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段 他们的声音 ，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段 我们的声音 ，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。
作者简介
杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持 社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究 等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长 孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著Disability Identity andMarriage in China （London： Routledge）；发表学术论文十余篇。
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